«Mi madre acaba de recibir un diagnóstico de demencia. Todavía comprende perfectamente lo que ocurre y sabe lo que quiere. ¿Podemos dejar escrito qué tratamientos desearía recibir si algún día ya no pudiera decidir?»
Sí. Y, de hecho, suele ser uno de los mejores momentos para hablarlo con calma.
Las voluntades anticipadas —en Andalucía hablamos de Declaración de Voluntad Vital Anticipada— permiten dejar por escrito nuestras preferencias sobre cuidados y tratamientos sanitarios para que puedan ser tenidas en cuenta si en el futuro llega un momento en el que no podemos expresarlas personalmente.
No es un documento reservado para personas con una enfermedad terminal. Tampoco significa renunciar a tratamientos ni decidir que «no queremos que nos hagan nada».
Es, ante todo, una herramienta para respetar la autonomía de la persona.
Consiste en poder decir: «Si algún día yo no puedo hablar por mí misma, quiero que sepáis qué es importante para mí».
¿Qué son exactamente las voluntades anticipadas?
Son instrucciones que una persona formula de manera consciente y libre sobre la atención sanitaria que desea recibir en determinadas situaciones futuras en las que ya no pueda tomar o comunicar decisiones por sí misma.
En ellas podemos expresar preferencias sobre cuidados y tratamientos, describir nuestros valores, señalar determinadas situaciones clínicas que consideramos especialmente relevantes y manifestar nuestra voluntad sobre donación de órganos y tejidos.
También podemos designar a una persona representante y, si queremos, a una persona sustituta para que nos ayuden a hacer valer esas preferencias cuando nosotros ya no podamos hacerlo.
No es lo mismo que hacer testamento
Aunque a veces se utiliza la expresión «testamento vital», no estamos hablando del testamento que organiza qué ocurre con nuestros bienes después de fallecer.
Las voluntades anticipadas se refieren a decisiones sanitarias mientras estamos vivos.
El testamento patrimonial responde a la pregunta «¿qué quiero que ocurra con mis bienes?». La voluntad vital anticipada responde a otra muy diferente: «¿cómo quiero ser atendido si algún día no puedo decidir por mí mismo?»
¿Para qué sirven realmente?
Su utilidad aparece precisamente cuando la persona ya no puede expresar una decisión válida.
Pensemos en una persona con una demencia avanzada, un daño cerebral grave, un estado de inconsciencia o cualquier situación clínica en la que no pueda comprender la información y decidir.
En ese momento los profesionales sanitarios y la familia necesitan saber qué habría querido esa persona.
Cuando existe una voluntad anticipada bien elaborada, la decisión deja de depender únicamente de lo que los demás creen que habría querido.
Tenemos una referencia escrita por ella misma.
No consiste sólo en marcar casillas
Este es uno de los aspectos más importantes.
Una buena voluntad anticipada no debería reducirse a un trámite administrativo.
Antes de rellenarla merece la pena reflexionar sobre nuestros valores.
¿Qué significa para mí una calidad de vida aceptable? ¿Qué importancia doy a poder comunicarme con mi familia? ¿Cómo entiendo la dependencia extrema? ¿Qué pienso sobre tratamientos que pueden prolongar la vida cuando no existe una posibilidad razonable de recuperación? ¿Dónde me gustaría ser atendido si fuera posible?
No podemos anticipar todas las enfermedades ni todas las decisiones médicas futuras.
Pero sí podemos explicar qué cosas son importantes para nosotros. Esa información puede resultar mucho más útil que intentar prever cada tratamiento posible.
¿Qué tipo de decisiones puedo dejar expresadas?
Podemos reflejar preferencias sobre cuidados y tratamientos sanitarios y sobre las circunstancias en las que deseamos que se apliquen.
Podemos dejar constancia de nuestros valores y preferencias para orientar decisiones futuras.
También podemos manifestar nuestra voluntad respecto a la donación de órganos y tejidos.
En Andalucía la declaración permite además expresar, en los términos previstos legalmente, el deseo de acogerse a la prestación de ayuda para morir si llegado el momento se cumplen los requisitos establecidos por la legislación. Incluirlo en el documento no significa que la prestación se conceda automáticamente ni sustituye el procedimiento legal correspondiente.
¿Puedo decir que no quiero determinadas medidas si la situación es irreversible?
Podemos expresar nuestras preferencias sobre los tratamientos que deseamos o no deseamos recibir en determinadas circunstancias clínicas.
Pero es importante redactarlo con suficiente contexto.
No es lo mismo escribir simplemente «no quiero que me reanimen» que explicar en qué situación concreta queremos que se aplique esa preferencia.
Una parada cardíaca durante un procedimiento potencialmente reversible en una persona con buena situación previa no plantea el mismo escenario que una parada cardíaca en una enfermedad avanzada e irreversible.
Por eso es muy recomendable hablar previamente con un profesional sanitario que pueda ayudarnos a comprender qué significan realmente términos como reanimación cardiopulmonar, ventilación mecánica, nutrición artificial o tratamientos de soporte vital.
¿Y los cuidados paliativos?
Rechazar medidas desproporcionadas no significa rechazar los cuidados.
Este es un concepto fundamental.
Una persona puede expresar que, en determinadas circunstancias irreversibles, no desea tratamientos destinados únicamente a prolongar biológicamente la vida y, al mismo tiempo, pedir expresamente un buen control del dolor, de la disnea, de la ansiedad y de cualquier otro síntoma.
Los cuidados paliativos no significan abandonar. Significan cambiar el objetivo del tratamiento cuando curar o prolongar la vida deja de ser razonable y priorizar confort, alivio del sufrimiento y calidad de vida.
El representante: probablemente una de las decisiones más importantes
La declaración permite nombrar a una persona representante y también, si se desea, a una persona sustituta.
No deberíamos elegir simplemente al hijo mayor o a la persona que vive más cerca.
Conviene elegir a alguien que conozca bien nuestros valores, que pueda afrontar conversaciones médicas difíciles y que sea capaz de defender lo que nosotros habríamos querido, aunque emocionalmente no sea la decisión que él o ella preferiría.
La pregunta no es «¿quién me quiere más?».
La pregunta es «¿quién sería capaz de representarme mejor?»
Hay que hablar con el representante
Nombrar a alguien sin haber mantenido una conversación profunda limita mucho la utilidad del documento.
Esa persona debería saber qué pensamos sobre dependencia, enfermedad avanzada, hospitalizaciones, tratamientos invasivos, cuidados paliativos y final de vida.
El representante no está para decidir según sus propios valores.
Está para ayudar a que se respeten los nuestros.
¿Cuándo conviene hacerlas?
Conviene hacerlas cuando todavía podemos decidir y expresar nuestras preferencias con claridad.
Esa es la respuesta más sencilla.
No hay que esperar a tener una enfermedad avanzada.
Puede hacerlas una persona sana que simplemente desea planificar el futuro. Y son especialmente aconsejables cuando aparece una enfermedad que previsiblemente puede comprometer la capacidad de decisión más adelante, como una demencia en fase inicial.
En estos casos existe una ventana especialmente valiosa: la persona todavía puede comprender, reflexionar, preguntar y expresar qué quiere.
Esperar hasta que la demencia sea avanzada puede hacer que esa posibilidad se pierda.
¿Una persona con demencia puede hacer voluntades anticipadas?
El diagnóstico de demencia no impide automáticamente hacerlo.
Lo importante es que, en el momento de realizar la declaración, la persona tenga capacidad suficiente para comprender lo que está decidiendo y actúe consciente y libremente.
Por eso una demencia inicial no debería llevarnos a concluir de manera automática que ya es demasiado tarde.
Pero tampoco conviene retrasar indefinidamente la conversación.
¿Cómo se hacen en Andalucía?
El procedimiento es bastante sencillo, aunque la inscripción debe finalizarse presencialmente.
Lo primero es reflexionar sobre las preferencias y, si es posible, comentarlas con un profesional sanitario de confianza y con la persona que queremos nombrar como representante.
Después se cumplimentan los formularios oficiales de la Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Si se designa representante y sustituto existen formularios específicos de aceptación.
Para formalizar la inscripción hay que solicitar cita en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. Actualmente la cita puede solicitarse a través de Salud Responde en el 955 545 060.
El día de la cita hay que acreditar la identidad y aportar la documentación correspondiente.
Si todo es correcto, la inscripción se realiza y queda incorporada al Registro. Además, se sincroniza con el Registro Nacional de Instrucciones Previas, por lo que puede ser consultada cuando sea necesario en otras comunidades autónomas de España.
¿Tengo que ir necesariamente a una oficina?
Habitualmente la inscripción se formaliza en un punto de registro.
Pero existe una solución importante para personas enfermas o con problemas de movilidad.
Si la situación de salud impide desplazarse, puede solicitarse que la inscripción se realice en el domicilio, residencia o centro sanitario. En estos casos puede requerirse un informe médico que justifique la imposibilidad de desplazamiento.
Si la persona está ingresada en un centro sanitario, puede comunicar su deseo de realizar la declaración para que se gestione la cita correspondiente.
¿Necesito un notario?
En Andalucía no es necesario acudir a un notario para inscribir la Declaración de Voluntad Vital Anticipada.
La formalización se realiza mediante el procedimiento del Registro autonómico.
Esto no impide que una persona pueda necesitar asesoramiento notarial para otras cuestiones diferentes —por ejemplo, poderes preventivos o planificación patrimonial—, pero no debemos confundir esas herramientas con la voluntad vital anticipada.
¿Necesito testigos?
En Andalucía, el procedimiento está diseñado para que la declaración pueda formalizarse directamente ante el Registro, sin que la validez dependa de reunir testigos como requisito general.
La persona responsable del registro comprueba la identidad, que la declaración se realiza libremente y que se cumplen los requisitos formales.
¿Dónde queda guardado el documento?
Una vez inscrito, queda custodiado en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas.
En el sistema sanitario público andaluz puede constar en la historia de salud que existe una declaración, y los profesionales responsables pueden acceder a ella cuando la situación clínica lo requiere.
Además, la inscripción se comunica al Registro Nacional de Instrucciones Previas.
Esto es mucho más seguro que guardar únicamente una hoja en un cajón que quizá nadie encuentre cuando haga falta.
Aun así, la familia debería conocer que existe
Aunque el documento esté registrado, recomiendo hablar de él con las personas cercanas.
La familia debería saber que existe una voluntad anticipada y quién ha sido designado representante.
No es necesario convertirlo en una conversación dramática.
Podemos explicarlo de una manera muy sencilla: «He dejado escrito cómo quiero que me cuidéis si algún día no puedo explicarlo yo».
Muchas decisiones difíciles se vuelven menos angustiosas cuando la familia sabe que no está eligiendo por nosotros, sino respetando algo que nosotros ya habíamos decidido.
¿Se puede cambiar de opinión?
Por supuesto.
Una voluntad anticipada no es una decisión irreversible.
Podemos modificarla si cambian nuestras preferencias, nuestra situación personal o nuestra forma de entender determinados tratamientos.
También podemos revocarla.
En Andalucía la modificación o revocación se tramita nuevamente a través del Registro. Si se presenta una nueva declaración, ésta sustituye a la anterior.
Y hay un principio todavía más importante: mientras una persona conserva capacidad para decidir en el momento presente, su decisión actual prevalece para ese proceso sanitario.
¿Caduca?
No está pensada como un documento que haya que renovar cada año.
Pero que no caduque no significa que debamos olvidarnos de ella.
Es razonable releerla cada cierto tiempo, especialmente si aparece una enfermedad importante, cambia nuestra situación familiar o cambia la persona que habíamos elegido como representante.
Las voluntades anticipadas deberían acompañar nuestra biografía, no quedar congeladas durante décadas sin volver a pensar en ellas.
¿Puede ponerse cualquier cosa?
Podemos expresar nuestros deseos y preferencias, pero los profesionales sanitarios no realizarán actuaciones contrarias a la ley ni tratamientos que no estén clínicamente indicados.
Las voluntades anticipadas no sirven para exigir cualquier intervención médica.
Sirven para orientar y respetar nuestras decisiones dentro de una práctica clínica y legalmente adecuada.
Un error frecuente: escribir sólo lo que no queremos
Cuando pensamos en voluntades anticipadas tendemos a imaginar una lista de negativas.
«No quiero respirador».
«No quiero reanimación».
«No quiero sondas».
Pero puede ser mucho más útil explicar también qué sí queremos.
Quiero que se priorice el control del dolor.
Quiero estar acompañado.
Quiero que mi familia pueda participar en las decisiones cuando sea adecuado.
Quiero recibir cuidados paliativos si mi enfermedad es irreversible.
Quiero permanecer en casa si clínicamente es posible y existe apoyo suficiente.
Quiero que se tenga especialmente en cuenta mi capacidad para comunicarme o relacionarme con las personas que quiero.
Una buena planificación anticipada no habla únicamente de tratamientos. Habla de cómo entendemos una vida y unos cuidados aceptables para nosotros.
Voluntades anticipadas y demencia: una conversación especialmente importante
En las enfermedades neurodegenerativas existe una particularidad.
La persona puede vivir durante años con la enfermedad, pero progresivamente perder la capacidad para comprender decisiones complejas.
Por eso no deberíamos reservar esta conversación para las fases finales.
En una demencia inicial podemos preguntar directamente a la persona qué teme, qué considera una calidad de vida aceptable, quién quiere que la represente y cómo desea ser cuidada si la enfermedad progresa.
No podemos anticipar cada situación futura, pero podemos dejar una brújula.
Una guía práctica antes de acudir al Registro
Antes de rellenar el documento, puede ser útil sentarse tranquilamente y pensar en algunas preguntas.
¿Qué capacidades considero esenciales para mi calidad de vida?
¿Qué importancia tiene para mí permanecer en mi domicilio?
¿Qué pienso sobre tratamientos invasivos si existe una enfermedad irreversible y sin posibilidad razonable de recuperación?
¿Quiero que se priorice especialmente el confort si llego a una fase avanzada?
¿Qué persona conoce mejor mis valores y podría representarme?
¿Quiero donar órganos o tejidos?
Después conviene comentar estas respuestas con el representante y, si existen dudas médicas, con un profesional sanitario.
Con esas ideas claras, rellenar el documento resulta mucho más sencillo y, sobre todo, mucho más útil.
La idea que me gustaría que recordaras
Hacer unas voluntades anticipadas no significa pensar obsesivamente en la muerte.
Significa pensar en la autonomía.
Significa evitar que, en un momento difícil, nuestra familia tenga que adivinar qué habríamos querido.
Significa facilitar el trabajo de los profesionales sanitarios.
Y significa conservar nuestra voz cuando quizá ya no podamos utilizarla.
En una persona con una enfermedad que puede afectar progresivamente a la capacidad de decidir, como una demencia, esa planificación adquiere todavía más valor.
No hace falta tener todas las respuestas.
Hace falta empezar la conversación.
Porque algunas de las decisiones más importantes sobre cómo queremos ser cuidados mañana sólo podemos tomarlas con verdadera libertad mientras todavía podemos expresarlas hoy.
Este artículo tiene finalidad divulgativa y describe de forma general el procedimiento vigente en Andalucía. La situación clínica y jurídica individual puede requerir asesoramiento específico.
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Dra. Cristina Garzón Rodríguez Especialista en Geriatría Geriatra en Casa — Sevilla
