«A mi madre le han diagnosticado una demencia, pero ella insiste en seguir viviendo en su casa. Se viste, come sola y todavía sale a comprar. Nosotros estamos preocupados. ¿Puede seguir viviendo sola?»
Es una de las decisiones más difíciles a las que se enfrenta una familia después de un diagnóstico de demencia.
Y la respuesta no puede reducirse a un sí o un no.
Tener un diagnóstico de demencia no significa automáticamente que una persona sea incapaz de vivir sola. Del mismo modo, ser capaz de vestirse, calentar una comida o mantener una conversación aparentemente normal tampoco garantiza que vivir sola siga siendo seguro.
La pregunta importante no es únicamente si tiene demencia.
La pregunta es: ¿qué capacidades conserva, qué riesgos tiene y qué apoyos necesita para continuar viviendo con seguridad?
El diagnóstico no decide por sí solo dónde debe vivir una persona
La demencia es un proceso progresivo, pero no todas las personas se encuentran en la misma fase ni pierden las mismas capacidades al mismo tiempo.
Una persona con una demencia muy inicial puede continuar siendo autónoma para muchas actividades. Puede asearse, vestirse, preparar comidas sencillas, mantener relaciones sociales e incluso realizar algunas gestiones habituales.
Otra persona con un deterioro aparentemente parecido puede cometer errores importantes con la medicación, perderse en la calle o dejar el fuego encendido.
Por eso no deberíamos tomar una decisión tan importante basándonos únicamente en una puntuación de un test cognitivo o en la palabra «demencia» escrita en un informe.
Necesitamos conocer cómo funciona esa persona en su vida real.
Hay que diferenciar las actividades básicas de las actividades complejas
Una de las razones por las que las familias pueden tardar en detectar el riesgo es que las capacidades más básicas suelen conservarse durante bastante tiempo.
La persona puede ducharse, vestirse, comer sola e ir al baño. Son las llamadas actividades básicas de la vida diaria.
Pero antes suelen deteriorarse otras tareas mucho más complejas: manejar el dinero, organizar la medicación, utilizar correctamente el teléfono, hacer compras, cocinar, acudir sola a citas médicas, utilizar transportes o resolver un imprevisto.
Son las actividades instrumentales de la vida diaria.
Y precisamente son las que permiten vivir de forma verdaderamente independiente.
Por eso alguien puede parecer muy autónomo cuando lo vemos durante una hora y, sin embargo, estar teniendo dificultades importantes para gestionar solo una casa durante las veinticuatro horas del día.
La medicación: uno de los primeros puntos que debemos comprobar
Una persona puede saber perfectamente que toma una pastilla para la tensión y otra para dormir, pero eso no significa necesariamente que pueda manejar correctamente su tratamiento.
¿Recuerda las dosis? ¿Sabe qué debe tomar por la mañana y por la noche? ¿Puede distinguir las cajas? ¿Se acuerda de si ya ha tomado la medicación? ¿Es capaz de adaptarse si el médico modifica una pauta?
Los errores pueden consistir tanto en olvidar dosis como en repetirlas.
Un pastillero preparado por un familiar puede ser suficiente en una fase inicial. Más adelante puede ser necesario que alguien supervise directamente la toma.
La capacidad para manejar la medicación es uno de los mejores ejemplos de cómo podemos compensar una dificultad sin retirar inmediatamente toda la autonomía.
¿Come realmente bien cuando está sola?
Otra pregunta importante no es simplemente si la persona sabe comer sola.
Hay que saber si compra alimentos, si recuerda comer, si prepara una dieta suficiente y si los alimentos almacenados están en buenas condiciones.
Algunas personas con demencia muy inicial empiezan a simplificar progresivamente su alimentación. Dejan de cocinar, comen siempre lo mismo o sustituyen las comidas por café, galletas o alimentos fáciles de preparar.
Una pérdida de peso aparentemente inexplicable puede ser una de las primeras señales de que vivir solo está empezando a resultar demasiado complejo.
En estos casos pueden ayudar las comidas preparadas, la supervisión familiar, la ayuda domiciliaria o los servicios de comida a domicilio.
La cocina merece una atención especial
¿Ha dejado alguna vez el fuego encendido? ¿Olvida apagar el horno? ¿Utiliza correctamente el microondas? ¿Reconoce alimentos en mal estado?
No todas las personas con demencia deben dejar de cocinar inmediatamente.
Pero si empiezan a aparecer errores, podemos adaptar el entorno: simplificar electrodomésticos, utilizar sistemas de corte automático, retirar determinados aparatos o conseguir que las comidas principales sean preparadas por otra persona.
La solución no siempre es abandonar la casa. A veces consiste en hacer la casa más segura.
¿Puede salir sola a la calle?
Aquí debemos valorar orientación, movilidad y capacidad para resolver imprevistos.
Una persona puede recorrer sin problemas la ruta que lleva haciendo veinte años hasta la panadería y, sin embargo, no saber qué hacer si encuentra una calle cortada.
Debemos preguntar si se ha perdido alguna vez, si ha tardado mucho más de lo habitual en regresar, si ha necesitado ayuda para encontrar su domicilio o si la familia ha empezado a recibir llamadas porque alguien la ha encontrado desorientada.
También importa valorar las caídas, la visión y la capacidad para cruzar una calle con seguridad.
Un episodio de desorientación fuera de casa no debe banalizarse.
Y una cuestión especialmente delicada: conducir
Conducir exige atención, velocidad de procesamiento, capacidad visuoespacial, juicio y toma rápida de decisiones.
Por eso la capacidad para conducir debe valorarse específicamente cuando existe deterioro cognitivo.
El diagnóstico de demencia no permite por sí solo conocer cómo conduce una persona en un momento concreto, pero la progresión cognitiva puede convertir la conducción en un riesgo mucho antes de que existan dificultades para vestirse o comer.
Accidentes menores, golpes inexplicados en el coche, desorientación en trayectos conocidos o dificultades para reaccionar ante situaciones nuevas son señales que deben tomarse muy en serio.
El dinero puede ser una de las primeras señales
Las finanzas requieren memoria, cálculo, planificación y capacidad de juicio.
Pagos duplicados, facturas olvidadas, compras extrañas, extracciones de dinero que la persona no recuerda o dificultad para comprender contratos pueden indicar que esa capacidad se está deteriorando.
Existe además un problema añadido: la vulnerabilidad frente a engaños y estafas.
Por eso puede ser conveniente introducir progresivamente supervisión bancaria, límites de gasto o apoyo familiar antes de que ocurra un problema importante.
¿Qué ocurre si pasa algo inesperado?
Ésta es una de las preguntas más útiles para valorar si alguien puede continuar viviendo solo.
Quizá la persona puede desenvolverse perfectamente mientras todo ocurre según su rutina.
Pero ¿qué haría si se cae? ¿Si se va la luz? ¿Si tiene fiebre? ¿Si llaman a la puerta? ¿Si pierde las llaves? ¿Si recibe una llamada fraudulenta? ¿Si un medicamento cambia de aspecto?
La autonomía no consiste únicamente en realizar tareas conocidas.
También requiere cierta capacidad para reconocer un problema, pedir ayuda y tomar una decisión razonable ante algo inesperado.
Vivir solo no significa necesariamente estar solo
Éste es un matiz fundamental.
Entre vivir completamente solo y trasladarse a una residencia existe un enorme espacio intermedio.
Una persona puede permanecer en su casa y recibir visitas familiares diarias.
Puede tener ayuda domiciliaria unas horas.
Puede acudir a un centro de día.
Puede utilizar teleasistencia.
La familia puede preparar la medicación, controlar las compras y organizar las comidas.
Puede instalarse un detector de humo, mejorar la iluminación, retirar riesgos domésticos o utilizar determinados sistemas de aviso.
Es decir, podemos construir una red alrededor de la persona.
Muchas veces la pregunta no es «¿puede vivir sola?», sino «¿qué apoyos necesita para poder seguir viviendo en su casa?»
La fase intermedia: cuando todavía puede quedarse en casa, pero ya no de la misma manera
Ésta es probablemente la situación más frecuente y también la que exige más planificación.
La persona conserva buena parte de su autonomía, pero comienzan a aparecer pequeños fallos.
Quizá necesita que le preparen la medicación.
Después alguien empieza a supervisar las comidas.
Más adelante deja de salir sola por la noche.
Se incorpora una ayuda domiciliaria por la mañana.
La familia pasa cada tarde.
La independencia deja de ser absoluta, pero la persona continúa viviendo en el lugar que conoce.
Esto no es un fracaso.
Es adaptar el nivel de apoyo a las capacidades que todavía conserva.
La casa conocida puede ser un gran aliado
Para una persona con demencia, el entorno familiar tiene un enorme valor.
Conoce la distribución de las habitaciones, reconoce sus objetos, sabe dónde está el baño y conserva rutinas construidas durante muchos años.
Mudarse a un lugar desconocido puede producir temporalmente más desorientación.
Por eso, siempre que sea seguro y exista una red de apoyo suficiente, mantener a la persona en su entorno puede tener ventajas.
Pero el deseo de permanecer en casa no debe impedirnos reconocer cuándo los riesgos han superado lo que podemos compensar.
Hay señales que indican que vivir sola está dejando de ser seguro
No existe una única señal definitiva, pero hay situaciones que deberían hacernos revisar el nivel de supervisión. Conviene prestar atención especialmente a las siguientes:
- Perderse repetidamente fuera de casa.
- Dejar el fuego, el horno u otros aparatos encendidos.
- Cometer errores importantes con la medicación.
- Sufrir caídas sin posibilidad de pedir ayuda.
- Perder peso por una alimentación insuficiente o desorganizada.
- Abrir la puerta a desconocidos o ser víctima de estafas.
- Salir de casa de madrugada o en momentos inadecuados.
- Presentar alucinaciones o ideas delirantes que lleven a conductas peligrosas.
- No reconocer situaciones de emergencia.
- Olvidar repetidamente cerrar puertas, ventanas o llaves de agua.
- Mostrar un deterioro funcional que impida cubrir adecuadamente necesidades básicas.
Cuando varios de estos problemas aparecen, ya no basta con preguntar si la persona quiere seguir viviendo sola. También necesitamos valorar si es posible hacerlo compatible con su seguridad.
El problema de la anosognosia: «yo estoy perfectamente»
En algunas demencias la persona pierde parcialmente la capacidad para reconocer sus propias dificultades. A esto lo llamamos anosognosia.
No está fingiendo ni siendo necesariamente obstinada.
Su cerebro puede no permitirle comprender hasta qué punto han cambiado sus capacidades.
Por eso puede afirmar con absoluta convicción que cocina, maneja el dinero o conduce perfectamente cuando existen evidencias claras de que ya no es así.
En estos casos, preguntar únicamente a la persona no es suficiente.
La información de la familia y la observación de cómo funciona realmente en su entorno son fundamentales.
Autonomía no significa asumir cualquier riesgo
Proteger la autonomía es uno de los principios más importantes en el cuidado de una persona con demencia.
Pero autonomía no significa dejar que una persona se exponga a riesgos que ya no puede comprender o manejar.
Tampoco significa retirarle todas sus decisiones en cuanto recibe un diagnóstico.
El equilibrio consiste en conservar todo aquello que todavía puede hacer y proporcionar apoyo en aquello que empieza a resultar difícil.
No deberíamos hacer por una persona lo que todavía puede hacer por sí misma.
Pero tampoco deberíamos exigirle que continúe haciendo sola aquello que ya no puede realizar con seguridad.
Las decisiones deberían anticiparse
Hay una enorme diferencia entre planificar los apoyos tranquilamente y tener que tomar decisiones después de una crisis.
Si esperamos a que aparezca una caída grave, una fuga del domicilio, una intoxicación medicamentosa o una situación de abandono, las opciones se reducen.
Cuando la demencia está todavía en una fase inicial podemos hablar con la propia persona.
¿Dónde quiere vivir? ¿Quién quiere que la ayude? ¿Qué cosas son importantes para ella? ¿Aceptaría una cuidadora? ¿Qué ocurriría si algún día necesitara supervisión continua?
Hablar de estas cuestiones pronto permite respetar mucho mejor sus preferencias cuando llegue el momento de necesitar más ayuda.
¿Cuándo puede ser necesaria una supervisión continua?
Cuando los riesgos aparecen durante diferentes momentos del día y ya no pueden controlarse con visitas puntuales, teleasistencia o unas horas de ayuda, puede ser necesario plantear una presencia más continuada.
Esto puede hacerse en el propio domicilio mediante cuidadores o convivencia familiar, o puede hacer necesario valorar otros recursos residenciales.
No existe una solución universal.
Dependerá de la situación cognitiva y funcional, los problemas de conducta, la vivienda, los recursos económicos, la disponibilidad familiar y, siempre que sea posible, las preferencias de la persona.
¿Cómo puede ayudar una valoración geriátrica?
Una valoración geriátrica no debería limitarse a decir «tiene una demencia moderada».
Necesitamos traducir el diagnóstico a la vida cotidiana.
Valoramos memoria y otras funciones cognitivas, pero también movilidad, caídas, medicación, nutrición, capacidad para las actividades básicas e instrumentales, conducta, entorno domiciliario y red familiar.
Y después intentamos responder a una pregunta mucho más práctica:
«¿Qué puede seguir haciendo sola, qué necesita supervisión y qué ya no debería hacer sin ayuda?»
Ésa es la información que realmente ayuda a una familia a tomar decisiones.
Una pequeña prueba mental para las familias
Si tiene dudas sobre si su familiar puede seguir viviendo solo, piense en un día completo, desde que se levanta hasta que vuelve a acostarse.
¿Se toma correctamente la medicación? ¿Come y bebe suficiente? ¿Puede utilizar la cocina con seguridad? ¿Se orienta fuera de casa? ¿Maneja dinero y llamadas? ¿Sabe pedir ayuda? ¿Puede levantarse si se cae? ¿Cierra correctamente la casa? ¿Reconoce una emergencia?
Y después piense en la noche.
¿Se desorienta? ¿Sale de casa? ¿Se cae al ir al baño? ¿Tiene episodios de agitación?
Muchas veces esta reconstrucción de veinticuatro horas revela riesgos que no aparecen durante una consulta de veinte minutos.
La idea que me gustaría que recordaras
Una persona con demencia puede vivir sola durante una parte de la enfermedad.
Pero la decisión no depende únicamente del diagnóstico ni de una puntuación en un test de memoria.
Depende de las capacidades que conserva, de los riesgos que presenta y de los apoyos que podemos colocar alrededor.
Y esas tres cosas cambian con el tiempo.
Por eso la pregunta debe revisarse periódicamente.
Quizá hoy pueda vivir sola.
Dentro de unos meses puede necesitar ayuda con la medicación y las comidas.
Más adelante puede necesitar varias horas de supervisión.
Y en algún momento puede dejar de ser seguro que permanezca sin compañía.
El objetivo no debería ser mantener la independencia a cualquier precio ni retirarla antes de tiempo.
El objetivo es encontrar, en cada fase, el punto de equilibrio entre dos cosas igualmente importantes: seguridad y autonomía.
Porque cuidar a una persona con demencia no consiste únicamente en protegerla.
También consiste en ayudarla a seguir siendo dueña de su vida durante todo el tiempo que sea posible.
Este artículo tiene finalidad divulgativa y no sustituye una valoración médica individual.
¿Tienes dudas sobre si tu familiar con demencia puede seguir viviendo solo?
Una valoración geriátrica traduce el diagnóstico a la vida cotidiana: qué puede seguir haciendo sola, qué necesita supervisión y qué apoyos pueden colocarse alrededor para ganar seguridad sin renunciar a la autonomía. En Geriatra en Casa realizamos valoración geriátrica a domicilio en Sevilla y consulta online.
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Dra. Cristina Garzón Rodríguez Especialista en Geriatría Geriatra en Casa — Sevilla
